گروه سلامت خبرگزاری فارس – محمد رضازاده: بیماری CF یا سیستیک فیبروز یکی از بیماری‌های ژنتیکی‌ست که شایع ترین بیماری دستگاه تنفسی نیز شناخته شده است. مهمترین عضوی که در این بیماری درگیر می‌شود ریه است، به گونه‌ای که بیش از ۹۰ درصد از این بیماران به علت مشکلات پیشرفته ریوی دچار آسیب‌های جدی می‌شوند. ریه این بیماران بر خلاف افراد سالم قادر به رقیق کردن ترشحات موجود در راه‌های هوائی ریه نیست، بنابراین ترشحات غلیظ در ریه‌ها جمع شده و این تجمع از ترشحات باعث انسداد راه‌های هوائی ریه و در نهایت باعث صدمه زدن به آن می‌شود. با گذشت زمان و عدم کنترل بیماری عفونت هم به این ترشحات اضافه شده و منجر به آسیب و التهاب بیشتر ریه می‌شود.

زندگی برای بیمار CF یک مبارزه‌ی دائمی و همیشگی است، CF گوارش و ریه را درگیر و همه ویتامین‌ها و املاحی را که بدن لازم دارد به‌جای جذب، دفع می‌کند. این بیماران باید برای جلوگیری از این مشکل «کرئون» مصرف کنند که داروی گرانی است و همین موضوع باعث شده تا خانواده‌هایی که از وضعیت مالی مناسبی برخوردار نیستند با مشکلات زیادی مواجه شوند.

*درد و دل خانواده‌های مبتلا به «سی اف»

چندی پیش تعدادی از خانواده‌هایی که فرزند مبتلا به «سی اف» دارند، با مراجعه به صفحه فارس من خبرگزاری فارس خواستار رسیدگی به مشکلاتشان شدند، این خانواده‌ها در بخشی از مطالبه خود از کمبود یک نوع داروی خاص گلایه دارند، و عنوان کرده‌اند «که همانگونه که احتمالاً اطلاع دارید یکی از حیاتی‌ترین داروهای یک بیمار cf، آنزیم‌های پانکراتین است. در واقع بیمار CF بدون این آنزیم‌ها قدرت جذب مواد غذایی نداشته و بدون آنها به سرعت دچار افت شدید وزن، ضعف سیستم ایمنی بدن و متعاقباً حتی مرگ می‌شود. اما تنها برندهای مؤثر این دارو که همگی خارجی هستند، چندی است وارد نشده‌اند و هم اکنون در هیچ کجای کشور پیدا نمی‌شوند. گرچه نمونه‌های داخلی وجود دارد اما به تجربه همه بیماران به هیچ وجه مؤثر نبوده و هرگز نمی‌تواند در کنترل بیماری تأثیری داشته باشد»

برای بررسی وضعیت تامین داروی این بیماران با حمیدرضا مدرسی، فوق تخصص ریه کودکان و مدیرعامل بنیاد سی اف ایران، گفت‌وگو کردیم که در ادامه مشروح این پرسش و پاسخ را می‌خوانید:

*آقای دکتر در مورد بیماری «سی اف» برایمان توضیح دهید؟

بیماری سی اف از شایع ترین بیماری‌های بدو تولد مغلوب در دنیاست که متاسفانه در ایران تعداد زیادی درگیر آن هستند. این کودکان از بدو تولد با ریه تخریب شده متولد می شوند. این بیماری ژنتیکی با یک ژن از پدر و یک ژن از مادر به کودک منتقل و باعث به وجود آمدن این بیماری می شود که ازدواج فامیلی می‌تواند در به وجود آمدن این بیماری اثرگذار باشد. تعریق زیاد، مدفوع چرب، سرفه خلطی طولانی مدت، لاغری بدو تولد از نمونه های شایع این بیماری است. همچنین در نوزادی از دست دادن آب و نمک بدن، ورم کردن بدن یا حتی در برخی از نوزادان به ندرت علائم انسداد روده که علائم نادری است، وجود دارد. ذرات سرفه، دست آلوده، استفاده از وسایل مشترک با فرد دیگر امکان تشدید بیماری بیماران سی اف را بیشتر کرده و ممکن است منجر به تخریب بیشتر ریه آنها شود. پس باید بهداشت خود را به شدت رعایت کنند. 

*چند بیمار مبتلا به «سی اف» در کشور ما وجود دارد؟ 

در ایران حدود ۶ هزار بیمار سی اف وجود دارد، در حال حاضر ما حدود دو هزار بیمار را شناسایی کرده ایم. در این بیماری تخریب ریه از سن کم و پس از تولد آغاز می شود. این بیماری سخت است اما در کشورهای آمریکایی و اروپایی این بیماران تا ۴۳ الی ۵۰ سال نیز عمر می‌کنند.

*بنیاد «سی اف» چه آموزش‌هایی به والدین ارائه می‌دهد؟

بنیاد بیماری سی اف ایران از ۴ سال پیش کار خود را آغاز کرد و در دوره وزارت بهداشت قبلی و همکاری معاونت اجتماعی وزارت کشور صلاحیت اعضا تایید شد و ما این بنیاد را تشکیل دادیم از این طریق بتوانیم کمکی به بیماران کنید در حال حاضر بیماران سی اف وضعیت خوبی پیدا کرده اند به طوری که چندین سال قبل هیچ کسی در کشور حتی نمی دانست که ما تعدادی بیمار سی اف در کشور داریم با راه اندازی این بنیاد با فرهنگسازی خوبی در این زمینه انجام دادیم و مسئولان اطلاع رسانی کردیم اما تعداد زیادی بیماری سی اف در کشور داریم و متاسفانه حال این بیماران خوب نیست

خانواده‌هایی که فرزند سی اف دارند، در کارگاه‌های ما در کانون پرورش فکری کودکان شرکت می‌کنند تا با راه‌های مبارزه و کنترل این بیماری برای خود و فرزندشان آشنا شود. در این کارگاه ها به صورت بازی و سرگرمی به بچه‌ها راه های تقویت ریه، تخلیه خلط از ریه، فیزیوتراپی و غیره را آموزش دادیم.

*در این شرایط بحران کرونا توصیه شما به خانواده‌هایی که بیمار «سی اف» دارند چیست؟

آنها باید مرتب دست‌هایشان را شسته و ضدعفونی کنند، بیماران سی اف از وسایل یکدیگر یا افراد دیگر استفاده نکنند، این بیماران در مجاورت با یکدیگر باید یک متر از هم فاصله داشته باشند و به سمت هم سرفه نکنند چون باعث انتقال عفونت و تشدید بیماری خواهد شد. همچنین این بیماران باید روزی دو سه ساعت در معرض بخور قرار بگیرند.

*هر بیمار «سی اف» برای درمان ماهانه چقدر باید هزینه کند؟

داروهای این بیماران بسیار گران قیمت است و به راحتی در دسترس نیست. هزینه درمانی هر بیمار سی اف در ماه چیزی حدود ۵ تا ۷ میلیون تومان است. ما در بنیاد بیماری سی اف ایران در زمینه واردات داروی این بیماران، فرایند درمان و خدمات دیگر به این بیماران کمک کرده و آنها را حمایت می‌کنیم. 

*آخرین روش درمان این بیماران چیست؟

عمر بیماران نسبت به سایر بیماران خاص پایین تر است لذا از همین رو باید کمک بیشتری به آنها کنیم، در کشور آمریکا و اروپا ۸۰ درصد بیماران سی اف بزرگسال هستند در صورتی که در کشور ما اغلب این بیماران را کودکان و خردسالان تشکیل می‌دهند، در کشور آمریکا حدود ۴۰ هزار بیمار وجود دارد در اغلب آنها بزرگسال هستند اما در کشور ما عمر این بیماران کوتاه است این بیماران برای درمان داروهای اختصاصی نیاز دارند و آخرین روش درمان آنها پیوند ریه است که در آن صورت هم فقط پنج سال به عمر آنها افزوده می‌شود.

ما به دنبال این موضوع رفتیم که چرا عمر بیماران خارجی بیشتر است و چرا اغلب آنها زندگی راحت تری دارند ارزیابی‌های ما نشان داد که این کشورها حمایت های ویژه ای از این بیماران می‌کند در صورتی که برای بیماران سی اف کشور ما تا همین چند سال پیش که بنیادی وجود نداشت رها شده بودند و حتی خانواده‌های آنها نیز نمی‌دانستند که فرزندشان مبتلا به «سی اف» است.

*آقای دکتر سرانجام بودجه و کمک‌های دولت به بیماران سی اف چه شد؟

اغلب خانواده های این افراد وضعیت مالی مناسبی ندارند و اگر چندین سال از درمان های اختصاصی استفاده کنند وضعیتشان رو به بهبود می‌رود، ما در همین راستا تلاش کرد این انجمن را تشکیل دهیم و با رایزنی‌هایی که با انجمن بیماری‌های خاص داشتیم توانستیم تا حدودی به این بیماران کمک کنیم .به طوری که رئیس جمهور سال گذشته رسیدگی به مشکلات بیماران مبتلا به سی اف را در دستور کار قرار داد و ۲۵ میلیارد تومان بودجه برای تامین داروهای این بیماران در اختیار ما قرار گرفت.

*این بودجه ۲۵ میلیارد تومانی صرف چه اقلامی می‌شود؟

با همکاری هایی که با اداره بیماری‌های خاص وزارت بهداشت داشتیم پکیجی از داروها را برای این بیماران تعریف کردیم به طور مثال یک دارو که رقم آن ۵ میلیون تومان است را این بیماران به صورت ماهانه رایگان دریافت می‌کنند. این بودجه صرفا برای تامین داروهای اساسی و مورد نیاز این بیماران اختصاص داده شده است.

*برخی بیماران از استان‌های مختلف گلایه دارند که نمی‌توانند داروی مورد نیازشان را تامین کنند، این بیماران باید چه اقدامی انجام دهند؟

در هر استان یک نفر به عنوان نماینده بیماران «سی اف» مشخص شده است و بیماران می‌توانند برای پیگیری دریافت داروها به این افراد مراجعه کند لیست همه این افراد در سایت بنیاد سی اف منتشر شده است تا از این طریق بتوانند مشکلات خودشان را پیگیری کنند. اگر نماینده ما اعلام کند که دارویی در استانی وجود ندارد ما داروها را به صورت رایگان به دست بیماران خواهیم رساند.

*برنامه‌ای برای ارسال دارو به در منازل بیماران ندارید؟

زیرساخت‌های سامانه ارسال داروی بیماران خاص به طور کامل انجام نشده است، اما ما حاضریم برای تسریع رسیدن دارو به دست بیماران عضو این سامانه شویم، این موضوع را باید در نظر داشته باشید که ارسال دارو به شهرستان‌ها باید با شرایط خاص انجام شود به طور مثال برخی داروها نیازمند دمای خاص هستند که اگر این دما افزایش یا کاهش پیدا کند ممکن است دارو آسیب ببیند. همچنین مقاومت‌هایی از طرف شرکت‌های پخ و داروخانه برای اجرای این طرح وجود دارد هرچند که ارسال شیرخشک به درب منازل اجرایی شد و نتایج خوبی هم داشت.

*برخی از خانواده‌ها از نبود یا کمبود داروهای فرزندانشان گلایه دارند، کمبودی در این زمینه وجود دارد؟

داروی «کرئون»؛ داروی درمانی این بیماری است که در سایه تحریم‌های غیر قانونی آمریکا، به ندرت وارد کشور می‌شود و سلامت بیماران را به شدت تهدید می‌کند.

مواد اولیه داروی کرئون از یکی از کشورهای خارجی به کشور وارد می‌شد و یکی از شرکت‌های داخلی اقدام به تولید آن کرده بود و با توجه به سیاست وزارت بهداشت برای حمایت از داروی تولید داخل واردات این دارو ممنوع شد، بررسی‌های ما نشان داد برخی از بیمارانی که اقدام به مصرف این دارو کرده بودند با عوارضی مواجه شده‌اند و این دارو با برخی بیماران سازگاری نداشت، از همین رو مکاتبه‌ای با سازمان غذا و دارو انجام دادیم و درخواست واردات دارو را داشتیم که وزارت بهداشت با تامین این داروها موافقت کرد.

* چه میزان دارو قرار است به کشور وارد شود؟

۳۵۰۰ بسته از داروی کرئون تا ۱۵ تیر وارد کشور خواهد شد، وزارت بهداشت با واردات این دارو موافقت کرده است اما شرکت سازنده دارو با مشکلاتی مواجه است و به ما اعلام کرده است که باید سفارش تولید این محصول از چند ماه قبل داده می‌شد، با این حال این شرکت تلاش می‌کند تا داروهای مورد نیاز بیماران ما را به صورت اورژانسی تامین کند. ۷۰۰۰ بسته از این دارو نیز طی ماه‌های آینده وارد کشور می‌شود.

*هزینه این داروها از بودجه ۲۵ میلیارد تومان تخصیص داده شده است؟

خیر، تامین این دارو توسط شرکت وارد کننده صورت می‌گیرد و به صورت آزاد در اختیار بیماران قرار خواهد گرفت، این دارو تحت پوشش بیمه نیست و در این خصوص نیز رایزنی‌هایی با سازمان بیمه‌گر صورت گرفته است. این دارو با ارز نیمایی تامین می‌شود و خانواده‌ها باید این داروها را به صورت آزاد تهیه کنند، در صورت موافقت بیمه با پوشش دارو ۷۰ درصد هزینه توسط بیمه پرداخت می‌شود و سی درصد مابقی از بودجه ۲۵ میلیاردی تخصیص داده خواهد شد.

*در صورت بیمه نشدن دارو هر خانواده باید چقدر هزینه تامین دارو کند؟

به نظر می‌رسد هر خانواده باید حدود ۵۰۰ هزارتومان به صورت ماهانه برای این دارو پرداخت کند.

*مابقی داروها تحت پوشش بیمه قرار دارد؟

بله، اغلب داروهای این بیماران تحت پوشش بیمه است و این بیماران نگرانی از بابت تهیه این داروها ندارند. 

*در حوزه تامین تجهیزات با کمبود مواجه هستید؟

۲۵ میلیارد تومان شامل حال تجهیزات نمی‌شود، این بیماران نیاز به نبولایزر دارند که قیمت‌های آن متفاوت است از سوی دیگر برخی تجهیزات مانند جلیقه تنفسی حدود ۱۰۰ میلیون تومان قیمت دارد که نمی‌توان بدون کمک و حمایت‌های مردم این تجهیزات را تامین کرد، البته درحال حاضر تلاش می‌کنیم تعدادی دستگاه تامین کنیم و در اختیار بیماران قرار دهیم.

انتهای پیام/